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Residentes de Arizona con discapacidades de desarrollo o intelectuales que han luchado para recibir atención médica del estado. Fila superior, de izquierda a derecha: Eric Nunn, Emory Webster y Drew Bolender. Fila inferior, de izquierda a derecha: Mike Lundergan, Kyra Wade y Jaden Ruiz. (Kareem Samuels/Make Studio para ProPublica)

Prometieron ayuda para las personas con discapacidades de desarrollo. En lugar de recibirla, enfrentan retrasos y rechazos.

Arizona se conoce como el mejor lugar del país para las personas con discapacidades de desarrollo. Sin embargo, debido a problemas con sus trámites, el estado ha rechazado a miles de personas que buscan asistencia.

Este artículo se escribió originalmente en inglés y se publica también en lenguaje claro, en audio y en español:

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Este artículo se produjo en sociedad con el Arizona Daily Star, que es miembro de la red de información local de ProPublica.

Saltos de sección ilustrados por Margie Smeller/Make Studio para ProPublica.

El color favorito de Kyra Wade es el rosa. A esta niña de 11 años le gustan los viajes por carretera y la película “Monsters, Inc.”. Le encanta ver reír a la gente. Sus preferencias culinarias se inclinan hacia los fideos y el arroz.

Aparte de eso, sus padres no saben mucho sobre sus necesidades y deseos.

Kyra es autista y profundamente sorda. Nació prematura, a las 27 semanas y pesando un poco más de 2 libras, lo cual le ha afectado en casi todo: la vista, el oído, la digestión, los patrones de sueño. Tiene un fuerte temblor en la mano que le impide usar el lenguaje de señas americano. Sus padres creen que reconoce un par de docenas de señas.

Saben que está frustrada. Con frecuencia, Kyra se golpea en un lado de la cabeza con la mano o se muerde la palma de la mano con tanta fuerza que le sale sangre, dijo su madre, Ka Wade. Los Wade suponen que lo hace cuando tiene dolor. Kyra no sabe ir al baño, pero recientemente comenzó a menstruar. Ka no pudo explicarle lo que estaba pasando.

Los Wades se mudaron a Arizona en el verano de 2017, con la expectativa de que los servicios proporcionados por el estado les ayudarían a cuidar de Kyra. Arizona gozaba desde hacía mucho tiempo de prestigio como uno de los mejores lugares del país para las personas con discapacidades de desarrollo y sus familias. Gracias a un programa especial de Medicaid creado en 1988, Arizona tenía un sistema innovador y generosamente financiado.

La División de Discapacidades del Desarrollo de Arizona, o DDD, tenía como objetivo mantener a las personas con discapacidades del desarrollo en casa con sus familiares o en grupos pequeños, en lugar de internarlas en instituciones.

Durante muchos años, esto funcionó. La división enviaba enfermeros, terapeutas del habla y trabajadores de relevo para ayudar a las familias con la responsabilidad de cuidar, las 24 horas del día, a sus familiares con autismo, parálisis cerebral, epilepsia y discapacidades intelectuales. A los proveedores de atención se les pagaba bien. No había largas listas de espera para recibir ayuda, como sucedía en otros estados.

Pero, al igual que muchas familias de Arizona, los Wade descubrieron que el tan aclamado sistema del estado no siempre cumple sus promesas después de años de recortes presupuestales, mala administración y cambios en el liderazgo.

Kyra Wade y su padre Wyly, en su casa de Chandler, Arizona. (Mamta Popat/Arizona Daily Star)

Menos de un tercio de los 157 mil residentes de Arizona que se calcula que tienen discapacidades de desarrollo reciben algún tipo de servicios basados en el hogar y la comunidad, y una cantidad aún menor tiene acceso a terapias, programas de tratamiento

durante el día, capacitación laboral, vivienda y atención médica, los cuales son elementos diseñados para permitir que las personas vivan de la manera más independiente posible.

Las personas que han solicitado servicios describen un proceso de calificación arduo y arbitrario. A una mujer que se trasladó a Arizona con su hija adulta con síndrome de Down le dijeron que tenía que demostrar que su hija lo había desarrollado antes de cumplir los 18 años, aunque el trastorno se debe a una diferencia genética que ocurre en la concepción.

Los pediatras del desarrollo y los abogados de necesidades especiales han desarrollado una industria artesanal en la que entrenan a los pacientes y a los clientes acerca de cómo calificar.

Aunque estos problemas no son exclusivos de Arizona, lo que distingue al estado es que desde hace mucho tiempo tiene una reputación nacional como líder en la prestación de servicios domiciliarios y comunitarios a personas con discapacidades de desarrollo.

En un análisis de los datos de la división, el primero en su tipo, realizado por el Arizona Daily Star y ProPublica, se muestra el abismo entre la reputación de Arizona y la realidad que enfrentan las familias que buscan ayuda para sus seres queridos.

La división informó que está dedicada a ayudar a las familias a navegar por el sistema para obtener ayuda. Los especialistas proporcionan “entrenamiento y consulta a las familias para ayudarles durante el proceso de solicitud y para que reúnan la documentación necesaria”, dijeron los funcionarios de la DDD.

A pesar de ese compromiso, entre septiembre de 2016 y marzo de 2020 fueron rechazadas unas 4 de cada 10 personas que solicitaron asistencia de la DDD, según los datos obtenidos en virtud de la ley de expedientes públicos de Arizona.

Casi la mitad de las personas rechazadas carecía de documentación suficiente o presentó una solicitud incompleta. La otra mitad eran principalmente personas que no cumplían con los criterios funcionales o médicos para su inclusión en el sistema, mientras que algunos se retiraron o se les negó el acceso por otras razones.

Incluso las personas que lograron ser aceptadas en el programa de la DDD han descubierto que los servicios prestados podrían ser limitados. Según el informe anual de 2019 de la división, unas 5 mil de las aproximadamente 42 mil personas que calificaron para recibir asistencia terminaron en el programa de atención más básico de Arizona. Desde los recortes presupuestales de hace más de una década, la división dejó de ofrecer terapias y servicios de atención, y solo ofrece visitas de un coordinador que se supone que ofrece asesoría general y ayuda para que las personas con discapacidades de desarrollo se pongan en contacto con los recursos de la comunidad.

Para recibir servicios sustanciales, como atención médica en el hogar o dispositivos de asistencia costosos, las personas también deben calificar para el programa estatal de Medicaid a largo plazo, aunque tampoco hay garantía de recibir la ayuda prometida.

“En teoría, el programa es fenomenal”, dijo Elaine Ellis, una pediatra del desarrollo que ha practicado en Arizona durante los últimos 15 años. “Tengo quizás unas cuantas familias que han recibido ese tipo de servicios de buena calidad de entre, ya sabes, miles de familias. En serio”.

Izquierda: Wade en su habitación en Chandler, Arizona, en agosto. Derecha: un retrato ilustrado de Wade (izquierda: Mamta Popat/Arizona Daily Star, derecha: Kareem Samuels/Make Studio para ProPublica)

Para este reportaje se entrevistó a más de 75 personas con discapacidades de desarrollo y a sus familiares de todo el estado. Describieron largas batallas para encontrar proveedores de atención, terapeutas y enfermeros, así como las dificultades para conseguir el equipo necesario, como los dispositivos de comunicación. Algunos familiares no pueden trabajar fuera de casa porque están cuidando a un ser querido. Otros han pasado años sin tomar un descanso. A muchos les aterroriza pensar que cuando mueran, nadie cuidará a su familiar discapacitado. Algunos dijeron que han contemplado quitarse la vida debido al estrés.

Hay unos padres en Casa Grande que tuvieron que aprender un procedimiento atemorizante y que requiere gran habilidad para alimentar a su hijo porque no hubo ningún enfermero disponible durante meses; una mujer de Tucson que apenas ha salido de la casa en cuatro años porque no puede encontrar atención para su cuñado adulto; un padre de Buckeye que habla por teléfono con los proveedores del hogar grupal de su hija varias veces al día, en un buen día; unos padres de Mesa que han tenido que interpretar para su hija sorda cuando no hay un intérprete de lenguaje de señas americano; una madre de Tucson que conectó el anticuado dispositivo de comunicación de su hija y vio cómo le salía humo.

En una respuesta por escrito a las preguntas, la DDD reconoció los problemas: “Sabemos que todavía hay problemas de acceso a la atención para algunas familias, y estamos trabajando para mejorar continuamente la forma en que servimos a nuestros miembros para asegurarnos de que todos reciban servicios de calidad de manera oportuna”.

Pero en general, la división dijo que es un “líder nacional en la prestación de servicios y apoyos a las personas con discapacidades de desarrollo”. En la declaración por escrito de la DDD se señaló que el presupuesto estatal para el nivel más alto de servicios de la dependencia se incrementó de $263.2 millones en 2013 a $501.7 millones en el ciclo presupuestario del próximo año.

En la declaración se señalaba una encuesta, realizada a clientes seleccionados por los supervisores de la DDD, en la que se constataba que el 99 % de los encuestados declaró una satisfacción “general” con la ayuda proporcionada por el departamento. “La gran mayoría de los miembros no ha indicado que haya tenido dificultades para obtener los servicios”, informó la división.

“Nuestro equipo de servidores públicos dedicados y compasivos trabaja cada día para mejorar continuamente las operaciones de la DDD, con el fin de lograr nuestros objetivos en nombre de aquellos a quienes servimos”, agregaron.

Los funcionarios de la DDD se negaron a responder a las preguntas sobre cualquier caso en particular.

La tierra prometida de Arizona le falló a Kyra Wade. Tras la llegada de la familia a Arizona, Kyra fue aprobada casi de inmediato para recibir servicios a través de la dependencia de discapacidades del desarrollo. Ka quedó impresionada por el menú de cuidados que ofrece el estado.

Wade guía a su cuidadora Angélica Fierros, a su habitación en el segundo piso. Después de tres años, Wade sigue sin poder conseguir un dispositivo auxiliar de comunicación que funcione. (Mamta Popat/Arizona Daily Star)

Entonces, en octubre de 2017, Ka entregó la documentación para conseguir la aprobación de Kyra para un dispositivo auxiliar de comunicación, una tableta que permite que se expresen las personas con autismo, parálisis cerebral y otros trastornos que dificultan la comunicación.

Durante los siguientes dos años y medio, la dependencia requirió que los Wade fueran a numerosas consultas con médicos y terapeutas del habla para obtener la aprobación del dispositivo, que puede costar entre $4,000 y $10,000, dependiendo de las especificaciones. Los funcionarios de la dependencia le dijeron a Ka que habían perdido sus documentos. En otra ocasión, dijo Ka, su solicitud fue rechazada porque la DDD le había dado formularios obsoletos. En total, los Wades pasaron por el proceso de solicitud cuatro veces.

Para principios de 2020, Ka se había dado por vencida con el estado. Ka llamó al proveedor del seguro de Kyra, el cual aprobó la compra del dispositivo de comunicación en menos de tres semanas. Más de siete meses después, Kyra y sus padres no han recibido capacitación sobre el dispositivo, y recientemente se le informó a Ka que le dieron el programa equivocado. Ahora está tratando de averiguar cómo resolver eso, viendo videos en YouTube y hablando con expertos.

“Ya ha perdido tres años”, dijo Ka acerca de su hija.

Esta primavera y verano, Kyra pasó gran parte de su tiempo bajo una manta en el sofá de la sala de estar, viendo películas en su Kindle. Kyra no tiene las habilidades motoras finas para manejar el Kindle ella misma, así que cuando termina una película, se la lleva a Ka o a su padre, Wyly, para que le pongan otra.

Ka y Wyly sienten que Kyra está molesta y deprimida debido a los cambios en su cuerpo, así como al cambio de su rutina: como los niños de todo el mundo, de pronto dejó de ir a la escuela esta primavera. Ahora está de vuelta en la escuela a tiempo parcial pero, a diferencia de otros padres, los Wade no pueden explicarle nada de esto. Las cosas podrían haber sido diferentes si hubieran tenido ese dispositivo de comunicación.

“Esperábamos poder decirle que no es el fin del mundo”, dijo Ka. “No tienes que rendirte así”.

Salto de sección. Una ilustración dibujada a mano de una hilera de coloridas casas.

Un programa modelo

Si Kyra Wade hubiera nacido hace solo un par de generaciones, probablemente no habría vuelto a casa del hospital con sus padres, sino que la habrían enviado a vivir a una institución junto con otras personas con padecimientos como el síndrome de Down y la parálisis cerebral.

La sociedad en realidad nunca ha sabido qué hacer con las personas que tienen discapacidades de desarrollo. El filósofo griego Aristóteles escribió: “Que haya una ley que diga que ningún niño deforme debe vivir", y se dice que los antiguos romanos arrojaban a los bebés discapacitados al río Tíber. Las instituciones para personas con discapacidades surgieron en el siglo XIX. Con frecuencia eran poco más que almacenes, llenos más allá de su capacidad, y sus residentes sufrían constantes abusos.

Esto continuó hasta la era moderna, y Arizona no fue la excepción.

En la década de 1970, una de las instituciones del estado contaba con “programas de tratamiento de la conducta” con nombres que sonaban inocuos como “higiene oral”, recordó Ron Barber, antiguo director de los servicios de Arizona para personas con discapacidades de desarrollo. El personal disuadía a las personas de masticar objetos extraños obligándolas a sostener en la boca un trapo grueso remojado en una sustancia de mal sabor. Si te orinabas en el piso, dijo Barber, “te daban un trapo y tenías que limpiarlo, limpiarlo, limpiarlo, interminablemente una y otra vez”.

Barber y otros funcionarios del estado adoptaron un concepto emergente en el que se trataba a las personas con discapacidades intelectuales con la mayor “normalidad” posible. Para la década de 1980, mucho antes de que se considerara la norma de atención, Arizona inició un programa diseñado para mantener a las personas con discapacidades de desarrollo fuera de las instituciones y convertirlas en una parte significativa de la comunidad.

El plan del estado era tanto altruista como práctico, destinado a mejorar la calidad de vida y ahorrar dinero. Durante muchos años hizo ambas cosas, al ayudar a las familias a cuidar de sus seres queridos en casa y brindar apoyo a las personas que vivían en pequeños centros residenciales.

Para 1988, Arizona logró convencer al gobierno federal para que colaborara. Por cada dólar que el estado pagaba para mantener a las personas con discapacidades de desarrollo en casa o en grupos pequeños, el programa Medicaid aportaba $2 en fondos adicionales.

Una década después, el concepto pionero de Arizona se consolidó como ley cuando, en 1999, la Corte Suprema de los Estados Unidos dictaminó en el caso Olmstead v. L.C., que las dependencias públicas deben proporcionar servicios comunitarios a las personas con discapacidades siempre que sea posible.

El término “discapacidades del desarrollo” se aplica a una serie de trastornos como la parálisis cerebral, la epilepsia, el autismo, diferencias genéticas como el síndrome de Down y docenas de diagnósticos menos comunes.

Al igual que con cualquier otra persona, las capacidades, deseos y necesidades de las personas con discapacidades del desarrollo difieren enormemente de un ser a otro, y el objetivo de las leyes federales relativas a los servicios en el hogar y en la comunidad es reconocer a cada quien como un individuo y adaptar la atención y los servicios a sus necesidades particulares.

Una ilustración de siete personas de diferentes edades, razas y habilidades, juntas sobre un fondo naranja.
De izquierda a derecha, Kyra Wade, Drew Bolender, Emory Webster, Eric Nunn, Jaden Ruiz y Mike Lundergan son todos residentes de Arizona con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Aunque no se conocen, cada uno de ellos ha tenido dificultades para recibir atención médica de la División de Discapacidades del Desarrollo del estado. (Tyrone Weedon/Make Studio para ProPublica)

No fue fácil convencer a los líderes estatales y federales de que aceptaran el entonces revolucionario plan de Arizona, recordó Len Kirschner. Fue el segundo director del programa estatal de Medicaid, conocido como Sistema para la Contención de Costos de Atención Médica de Arizona (Arizona Health Care Cost Containment System, AHCCCS).

“No les gustaban los servicios domiciliarios y comunitarios porque decían que eso era lo que la gente quería, y si se los dábamos llegaría más gente y eso nos costaría más dinero”, informó.

Cierto, les dijo Kirschner, pero esos servicios son mucho menos costosos que las instituciones. Su opinión prevaleció, y Arizona se volvió conocido en todo el país como un refugio para las personas con discapacidades de desarrollo.

“Venía gente de todo el país a ver nuestro sistema”, dijo Kirschner. “Recibíamos llamadas de todos los estados”.

En la actualidad, menos de 200 residentes de Arizona con discapacidades de desarrollo viven en instituciones. En 2017, el estado tenía el porcentaje más alto de personas con discapacidades de desarrollo que vivían en casa, según los datos publicados este verano por State of the States, un programa financiado por el gobierno federal. Cada año, durante más de una década, Arizona obtuvo las mejores calificaciones del país en un estudio realizado por United Cerebral Palsy, un grupo nacional de defensa.

Salto de sección. Una ilustración dibujada a mano de una hilera de coloridas casas.

La crisis

La reputación del estado sufrió un duro golpe en 2018, cuando una mujer que vivía en Hacienda, una institución regulada por el gobierno en Phoenix, dio a luz a un bebé de término en la víspera de Año Nuevo. Semanas después, un enfermero fue arrestado y acusado de agresión sexual. La policía dijo que probablemente no era la primera vez que la mujer, una joven de 29 años con un trastorno convulsivo, incapaz de caminar, hablar o cuidarse a sí misma, había estado embarazada. Había vivido en Hacienda desde que tenía 3 años.

El incidente llevó al escrutinio por parte de un grupo de trabajo del gobernador y de un comité de supervisión legislativa, y puso de manifiesto el valor de vivir en la comunidad, en lugar de encerrados en una institución. A principios de 2020, una serie de reformas se estaban abriendo paso en la legislatura de Arizona, pero se descarrilaron cuando la sesión terminó repentinamente debido a COVID-19.

Para los defensores de los discapacitados, el incidente de Hacienda fue la culminación de años de crecientes problemas en la DDD, la dependencia de discapacidades del desarrollo.

El declive comenzó en 2009, cuando el estado redujo drásticamente el gasto en medio de la Gran Recesión, eliminando casi todo el apoyo a su programa básico. También redujo en un 15 % la tasa de reembolso por ayuda como la atención de enfermería y de relevo.

Según un estudio encargado por el departamento en 2019, los salarios de los trabajadores siguen siendo bajos. Los investigadores descubrieron que se necesitaban entre $100 y $150 millones adicionales para ajustar los sueldos a las normas nacionales.

Los defensores dicen que la baja remuneración de los cuidadores ha hecho que muchos se desplacen a otros empleos.

Nicole Martínez trabajaba en un programa diurno para personas con discapacidades en Tucson, en el que ofrecía servicios de rehabilitación y cuidado de relevo para los familiares que necesitaban un descanso temporal de sus tareas de cuidado. No quería irse, pero no podía sobrevivir con un salario mínimo de $12 por hora.

Encontró un puesto como asistente de enseñanza en una escuela privada para niños con autismo que le pagaba casi $16 por hora.

Extraña a los clientes con los que trabajaba, aunque dijo que el trabajo era duro.

“Sus vidas están literalmente en tus manos”, dijo Martínez. “Quería quedarme ahí. Lloré tanto cuando tuve que irme. Te duele en el corazón”.

La rotación entre los empleados comunes y los altos directivos también ha sido alta en los últimos años.

Un retrato pintado a mano, con fondo azul, de un hombre pelirrojo y de ojos azules que lleva puesta una camisa verde de botones.
Tyler Stumpf, un residente de Arizona que tiene discapacidades de desarrollo e intelectuales. Ha tenido cinco coordinadores de apoyo y su mamá lo cuida debido a la escasez de cuidadores de la DDD. (Kareem Samuels/Make Studio para ProPublica)

En febrero, según los datos de la división, más del 68 % de los coordinadores de apoyo de la DDD tenía una carga de trabajo mayor de la que debería tener. La rotación fue de casi el 20 % durante la mayor parte del año pasado.

Las vacantes de empleados han hecho que los plazos de espera sigan siendo largos. En muchos otros estados, las personas que califican para recibir servicios se colocan en listas de espera; Arizona ha presumido durante mucho tiempo de que el estado no tiene dichas listas. Pero aun así, la gente sigue esperando los servicios. En febrero, según la DDD, más de la mitad de los nuevos miembros no recibió servicios autorizados dentro de los 30 días que requiere el AHCCCS, el programa estatal de Medicaid. Las personas entrevistadas para este reportaje dijeron que en algunos casos esperaron años.

La rotación de los altos cargos también ha sido alta. Desde 2015, la dependencia sede de la DDD, el Departamento de Seguridad Económica, ha tenido dos directores interinos y tres permanentes, incluido uno que fue despedido por despedir a su vez a cientos de empleados por “intimidar” a sus clientes y almacenar armas en el sótano de la dependencia. Durante ese mismo período, la DDD ha tenido seis directores.

La senadora estatal Nancy Barto, una republicana que ha seguido durante muchos años los asuntos relacionados con los servicios para personas con discapacidades de desarrollo, dijo que la rotación ha contribuido al mal desempeño de la división.

“Creo que perdimos mucho tiempo”, afirmó, “al tener mucha rotación y no centrarnos realmente en esta dependencia y en lo poco responsable que ha sido”.

En sentido de las agujas del reloj desde la izquierda: La familia Ruiz, compuesta por María, Iván y Jaden, quien tiene autismo. Jaden no calificó para los servicios hasta después de ganar una demanda contra la DDD en octubre. (Mamta Popat/Arizona Daily Star)

El AHCCCS, que contrata a la DDD para prestar servicios, ha encontrado problemas en el desempeño de la dependencia estatal durante años.

En 2017, la dependencia criticó a la división por los largos plazos de espera para recibir servicios.

Al año siguiente, la dependencia criticó duramente a la DDD por no haber investigado 27 mil denuncias de posibles actos ilícitos en casas particulares y centros comunitarios, que iban desde incidentes no graves hasta casos de posibles abusos sexuales y físicos. Había unos 5 mil informes sobre errores de medicación que no se habían investigado.

En marzo, el AHCCCS (que se pronuncia como “Access”) pidió a la división que solucionara los retrasos en la entrega de dispositivos auxiliares de comunicación para personas como Kyra Wade.

En su respuesta a las preguntas para este reportaje, los funcionarios de la DDD escribieron que los directivos de la dependencia habían resuelto muchos de los problemas. Los 27 mil informes de incidentes ya se investigaron y resolvieron, dijeron. Se reanudó la aprobación de los dispositivos auxiliares de comunicación. Además, la división está enfocada en reducir los plazos de espera.

“Ninguna persona o familia debería tener que esperar mucho tiempo para encontrar cuidadores, terapeutas y enfermeros”, escribieron los funcionarios de la DDD.

Pero sigue siendo difícil conseguir ayuda. En un informe de 2019 que se preparó para la división Raising Special Kids, una organización sin fines de lucro que asesora a familias que tienen hijos con discapacidades, se encontraron quejas constantes sobre la falta de cuidadores y la alta rotación de los coordinadores de apoyo, así como la falta de conocimientos de los recursos disponibles por parte de ese personal. El informe se basó en los comentarios de más de 500 familias en foros celebrados en todo el estado.

Los residentes de Arizona que participaron en la encuesta “manifestaron su deseo de obtener más información y transparencia de la División de Discapacidades del Desarrollo”, según el informe.

Salto de sección. Una ilustración dibujada a mano de una hilera de coloridas casas.

El juego de ver quién califica

Carol Cox se mudó a Arizona en 2019. Compró una casa en Gilbert y solicitó servicios para su hija Janine, de 41 años y con síndrome de Down.

Carol no esperaba ninguna dificultad. El síndrome de Down es una discapacidad del desarrollo bien conocida, y Janine nació con un defecto en el corazón que a menudo se asocia con el trastorno genético. Carol nunca había tenido problemas para conseguirle servicios en el estado de Washington, donde vivían antes.

Janine había recibido capacitación laboral en Washington, había tenido empleos de tiempo parcial en Lowes y Target y había competido en natación durante las Olimpiadas Especiales y en otros deportes. En los últimos años, dijo Carol, Janine ha desarrollado algunos problemas de conducta; su madre estaba ansiosa por encontrarle un programa diurno en el que pudiera trabajar en sus habilidades sociales.

Pero cuando una empleada de la DDD vio los expedientes escolares y médicos de Janine, le dijo a Carol que necesitaba más documentación: tendría que presentar un informe de un psicólogo que demostrara el nivel de necesidad actual de Janine. La solicitud de Janine fue rechazada.

Carol encontró a un psicólogo que le hizo pruebas a Janine durante seis horas a lo largo de dos meses y determinó que, de hecho, reunía los requisitos para recibir servicios. Armada con el informe, Carol volvió a la oficina de la DDD y se sentó a hablar con otro empleado.

“Ella me dijo ‘Veamos’, me dijo, ‘Oh no, esto es demasiado reciente. No podemos usar esto, necesitamos algo de antes de que tuviera 18 años’”, recordó Carol.

La ironía no se le escapó a Carol.

“Le dije: ‘Tiene síndrome de Down’”, respondió Carol. La empleada le dijo que necesitaba más expedientes.

Carol volvió a sacar los expedientes escolares y médicos de Janine. Esta vez, Janine sí calificó.

Una ilustración de dos mujeres sentadas en un sofá, con guantes blancos, diademas de plumas y abanicos con motivos intrincados.
Janine Cox y su madre, Carol. (Erika Clark/Make Studio para ProPublica)

La naturaleza azarosa de la experiencia de Carol y Janine Cox parece ser un sello distintivo de la experiencia para calificar en la DDD. Además, ha dado lugar a toda una industria diseñada para mejorar el acceso de las familias a la atención, siempre y cuando puedan costearla.

Para calificar en Arizona, los solicitantes deben demostrar que tienen al menos uno de cuatro diagnósticos: epilepsia, parálisis cerebral, autismo o discapacidad intelectual. La afección debe haberse manifestado antes de los 18 años de edad, y los solicitantes deben demostrar que no son funcionales en tres de siete categorías, como el cuidado de sí mismos, las destrezas de comunicación y la movilidad.

Un examinador del departamento debe entonces revisar cada caso para determinar si la persona obtendrá acceso a los servicios de Arizona. Hay dos niveles de servicios. Las personas que no pueden funcionar sin una amplia ayuda son colocadas en el programa de Medicaid de Arizona, el cual ofrece un menú completo de atención. Las personas cuyas necesidades son menos graves, según lo determine un examinador, tendrán acceso a un administrador de casos y muy poco más.

Los examinadores también reevalúan a las personas a lo largo de sus vidas. A los niños se les examina de nuevo a los 6 años y luego a los 18 años para determinar si todavía cumplen los requisitos.

El sistema es tan complejo que muchas familias recurren a la contratación de médicos, abogados, o ambos.

“Donde hay medios económicos, una cosa que hago es contratar a un profesional médico apropiado, típicamente un neuropsicólogo cuando se trata de autismo o de discapacidad intelectual, que entienda el sistema y sepa lo que necesitamos lograr”, dijo Bridget Swartz, una abogada con sede en Phoenix. “Le presentamos la documentación, hace las entrevistas y la evaluación de la persona y luego elabora un informe con nuestra asesoría, el cual podemos entregar a la DDD. Ese es un esfuerzo de varios miles de dólares”.

Además, dijo Swartz, ella trabaja con los clientes para asegurarse de que sepan cómo responder a las preguntas, en particular durante la evaluación funcional en la que se determina lo que la persona es capaz de hacer.

Por ejemplo, un examinador puede preguntar si una persona con una discapacidad del desarrollo es capaz de abrir la regadera. Aunque la respuesta breve podría ser afirmativa, la pregunta en sí misma no capta todos los pasos que vienen antes y después.

La mejor pregunta, dijo Swartz, es si la persona necesita que se le anime a ir al baño, abrir el agua, bañarse, cerrar el agua y secarse.

“Pero el entrevistador no llega a eso”, afirmó. “Así que lo que hacemos es preparar a la familia para que no dejen de hablar de lo que se necesita para llegar a ese punto de abrir la regadera”.

Sydney Rice, pediatra del desarrollo y profesora de la facultad de medicina de la Universidad de Arizona en Tucson, dijo que el idioma puede ser una barrera. Rice lleva a cabo clínicas en Douglas, en la frontera con México. Ha visto cómo las familias tienen dificultades para comunicarse con los evaluadores del estado que no hablan español.

Rice dijo que ha visto a pacientes que han sido rechazados para recibir servicios cuando estaba segura de que calificarían, y ha visto lo opuesto, cuando un paciente que no creía que calificaría lo hizo.

Recientemente ha habido casos en los tribunales en los que se ha demostrado lo difícil que es ser admitido en el programa de Arizona. En cuatro casos presentados ante el tribunal de apelaciones del estado se falló en favor de las personas con discapacidades de desarrollo que habían sido rechazadas para recibir ayuda. Posteriormente, a todos se les proporcionó o se les restituyó el acceso a los recursos del departamento.

Uno de los casos involucró a Jaden Ruiz, un chico fornido de pelo castaño que vive con sus padres, Iván y María, en Avondale.

Un retrato ilustrado y pintado a mano de un niño con una camisa naranja sobre un fondo azul.
Jaden Ruiz. Le encantan los libros del Capitán Calzoncillos, los legos y jugar en una patineta afuera. (Kareem Samuels/Make Studio para ProPublica)

María explicó que Jaden fue un bebé típico, pero a los 18 meses, de pronto dejó de hablar y comenzó a aislarse. Le encantaba perseguir a los autos.

“No podía entender el peligro”, dijo María por medio de un intérprete de español. “Así que era lo más agotador mantenerlo a salvo”.

Cuando Jaden tenía 3 años y medio, un neurólogo pediátrico local le diagnosticó autismo. La DDD lo aceptó en el sistema, y comenzó a recibir ayuda en forma de entrenamiento de la conducta y terapia del habla.

Cuando Jaden tenía 6 años, el estado decidió que ya no merecía asistencia, aunque ya le habían diagnosticado autismo.

A principios de octubre, el tribunal de apelación dictaminó que la división había violado su propio reglamento al negarle la ayuda a Jaden. Le ordenaron a la división que volviera a prestar servicios a Jaden y a su familia.

“Nos sentimos bendecidos”, dijo Iván, “de que por fin se hiciera justicia en nuestro favor, porque sabíamos que desde un principio había sido injustificado”.

Salto de sección. Una ilustración dibujada a mano de una hilera de coloridas casas.

El programa básico

Cassie Camacho sabe que tiene una discapacidad intelectual, un término que pronunció con dificultad en una reciente llamada de Zoom, pero más allá de eso no está tan segura.

Se describió a sí misma como “altamente funcional” y dijo que siempre estuvo en clases de educación especial en la escuela primaria y secundaria. Cassie, de 29 años, es su propia tutora, aunque sigue viviendo en casa de su familia; su padre, Eddie, dijo que no puede vivir de forma independiente. Desde 2014, ha tomado una clase en el colegio comunitario cada semestre, con el objetivo de graduarse con un título asociado. La página de Facebook de Cassie muestra fotos en las que aparece con los pulgares hacia arriba en varias situaciones, sobre todo en las competencias de las Olimpiadas Especiales.

Una ilustración de una mujer con una gorra de béisbol azul y una mariposa pintada en la mejilla, posando de pie en el exterior, mirando a la izquierda y sonriendo.
Cassie Camacho (Louis Middleton/Make Studio para ProPublica)

Cassie pasó por uno de los obstáculos del estado: calificó para recibir los servicios del programa más básico de la DDD. Alrededor de 5 mil residentes de Arizona se encuentran en esta categoría. Antes de la Gran Recesión de 2009, si usted calificaba para el programa básico de la DDD, pero no para el de Medicaid, aun así recibía servicios pagados por el estado. Eso terminó con recortes presupuestales que nunca se restablecieron. Cassie ha solicitado servicios a largo plazo de Medicaid tres o cuatro veces, dijo su padre, pero ha sido rechazada en todas las ocasiones.

Eso la deja sin mucha ayuda. Cassie dijo que le gustaría aprender a manejar dinero y tal vez a cocinar. Le gustaría vivir en su propio lugar con otras personas con discapacidad intelectual, personas como ella, afirmó.

Su padre se retiró recientemente de la ciudad de Mesa, y “creo que tal vez él también quiera tener pequeños descansos a veces”, dijo, y añadió: “Sé que mis padres no van a estar aquí para siempre”.

Otras personas asignadas al programa básico de la DDD y sus familias describieron desafíos similares a los de Cassie Camacho. Más de un padre dijo que le ha dicho a los coordinadores de apoyo que dejen de ir porque los consideran impotentes.

Eric Nunn en su dormitorio en Scottsdale, Arizona. (Mamta Popat/Arizona Daily Star)

Eric Nunn, de 29 años, es pelirrojo, tiene una sonrisa tímida y grandes músculos por hacer ejercicio y transportar materiales en su trabajo de medio tiempo en una imprenta. También tiene síndrome de Down. Si Eric pudiera pedir tres deseos, los usaría todos para solicitar lo mismo: amigos.

Cuando Eric no trabaja, suele estar en casa, alternando semanas entre sus padres divorciados: su mamá en Scottsdale, su papá en Mesa. La madre de Eric, Terri Myers, tiene 61 años y trabaja en informática. Su papá, de 71 años, es asistente médico. Con los beneficios del Seguro Social de Eric y el sueldo de su trabajo en la imprenta, sus padres le ayudan a mantenerse, pero no queda mucho para los extras.

Algunas personas con discapacidades de desarrollo asisten a programas diurnos donde socializan y practican habilidades para la vida como la cocina. Terri dijo que le gustaría poder enviar a Eric a un programa diurno en el que pudiera hacer amigos, pero el costo de su bolsillo es de $88 al día, más una cuota de transporte de $12.50 en viaje sencillo. Eric actúa en Detour, una compañía de teatro de Scottsdale, pero los ensayos no son suficientes para mantenerlo ocupado.

Una ilustración dibujada a mano de dos personas sonriendo y tomándose de la mano.
Eric Nunn con su madre. Nunn actúa en una compañía de teatro y ha tenido varios papeles protagónicos en musicales, como el de Gastón en “La Bella y la Bestia”. (Michael Vita/Make Studio para ProPublica)

A Terri le gustaría ver a Eric viviendo por su cuenta con sus compañeros de casa. Ella cree que él podría hacerlo con algo de apoyo (sus padres nunca dejan a Eric solo durante la noche), y le preocupa lo que le sucederá cuando ella y su ex ya no puedan cuidarlo. No pueden permitirse el lujo de crear un tercer hogar con cuidadores que lo atiendan.

“¿No sería maravilloso si hubiera un lugar donde pudiera vivir?”, preguntó Terri.

Eric ha calificado para la DDD, pero no para atención a largo plazo. Terri ha realizado el proceso de solicitud tres veces.

La última vez que lo rechazaron, recordó Terri, el especialista en admisión le dijo que Eric no necesita ayuda porque tiene padres que lo cuidan.

¿Y qué pasará cuando esos padres ya no existan?

“Respondieron: ‘Cuando usted muera, él calificará’”, recordó Terri.

Salto de sección. Una ilustración dibujada a mano de una hilera de coloridas casas.

Sin servicio

Incluso los que entran en el programa de Medicaid de Arizona pueden tener dificultades para obtener los servicios prometidos.

La familia Lundergan lo sabe muy bien.

A los 33 años, Mike Lundergan aún vive con sus padres, quienes adaptaron un piso de su casa en el oeste de Tucson para satisfacer sus necesidades.

Mike nació a las 25 semanas, en una época en la que era raro que un bebé nacido tan prematuramente sobreviviera, y tiene parálisis cerebral y otros trastornos que limitan el uso de su lado izquierdo, lo cual le afecta la vista, el oído y las habilidades cognitivas. Usa audífonos y toma medicamentos para bajarle la presión arterial y controlarle las convulsiones. Durante el día, el equipo médico portátil le permite moverse por la casa por su cuenta y hacer pequeñas excursiones al aire libre. Últimamente, debido a COVID-19, las excursiones se han limitado a viajes en auto. Por la noche, el ventilador le bombea aire a los pulmones.

Mike Lundergan con su madre, Darlene Jones Lundergan, en su casa de Tucson, Arizona. (Mamta Popat/Arizona Daily Star)

A Mike le encanta la música. Tiene un juego de baquetas, que lleva cuando sale a ver bandas locales, como el Bryan Dean Trio. En una cálida tarde de sábado al final de la primavera, su madre, Darlene Jones Lundergan, le dio a Mike sus baquetas para una sesión de improvisación durante una entrevista en FaceTime. El tipo tiene ritmo, golpeando al ritmo de “Blackbird” de los Beatles. Es delgado, lleva gafas gruesas y está perdiendo el pelo rubio arenoso; no usa camisa porque se sobrecalienta fácilmente, explicó su madre.

“Permíteme, amigo”, dijo ella, inclinándose para limpiarle la cara a Mike.

Mike se mece de un lado a otro, comunicándose con una mezcla de palabras y señales, agitando su mano en el aire para decir “sí”. Su madre interrumpe con frecuencia para repetir lo que él ha dicho; a veces puede ser difícil entender a Mike si no lo conoces bien. Hacia el final de la conversación, le preguntamos a Mike: “¿Qué es lo que la gente necesita saber de ti?”

Esta vez no se requirió ninguna aclaración. “¡Soy feliz!”, dijo. Y agregó: “¡Me encanta la pizza!”

Una ilustración de un hombre con camisa azul y pantalones marrones que usa un ventilador. Está de pie junto a un perro; ambos están sonriendo.
A Lundergan le gustaría tener un perro de mascota, pero no puede por problemas respiratorios. En cambio, admira el perro del vecino desde lejos (Tony Labate/Make Studio para ProPublica)

Darlene sonrió. La verdad es que está agotada.

Desde el día en que llegó a casa del Centro Médico de Tucson en 1988, justo antes de su primer cumpleaños, Mike ha necesitado asistencia las 24 horas del día en casi todos los aspectos de la vida. La escasez de enfermeros significa que Darlene a veces cuida a Mike siete días seguidos sin descanso.

Incluso cuando tiene suficiente ayuda, monitorear las necesidades médicas de Mike y mantener un flujo constante de buenos enfermeros es un trabajo de tiempo completo. Darlene dijo que a lo largo de los años su hijo ha sido maltratado por los cuidadores varias veces; en la más reciente, en 2018, una enfermera fue incluida en el registro del Servicio de Protección de Adultos por abusar de Mike al retenerle intencionalmente el medicamento y no desconectar las mangueras de su respirador, lo que le dificultó la respiración.

“He pensado en lo que va a pasar cuando muramos y ya no estemos aquí”, dijo Darlene de sí misma y de su marido. Duda que Mike pudiera sobrevivir una semana.

No son solo los Lundergan. Si alguien puede encontrar servicios para su hijo, es Marianne Scott.

Marianne vive en Sahuarita, una pequeña comunidad al sur de Tucson, con su familia que incluye a Maycee, de 19 años. Maycee tiene parálisis cerebral, epilepsia y discapacidad intelectual, así como retraso en el habla y ansiedad. No usa una silla de ruedas todo el tiempo, pero su forma de andar es inestable y su percepción de la profundidad está afectada, por lo que necesita a alguien a su lado en todo momento cuando camina, dijo Marianne.

Marianne dirige un programa llamado Arizona Partners in Leadership (Socios de Arizona en el Liderazgo), que entrena a los padres para que aboguen por sus hijos con discapacidades de desarrollo.

“Tengo algo de experiencia”, dijo, pero incluso ella se queda a menudo perpleja cuando se trata de conseguir servicios para su hija. “El nivel de conocimiento y comprensión que se espera de un padre es una locura”.

Un retrato ilustrado de una adolescente sentada en el exterior.
Maycee Scott (Kareem Samuels/Make Studio para ProPublica)

Los Scott esperaron más de seis meses antes de encontrar un terapeuta del habla, y siempre tienen problemas para encontrar cuidado de relevo. Marianne culpa a los bajos sueldos.

“Tienes que hacer que sea lo suficientemente lucrativo como para que alguien venga a mi casa y le cambie los pañales sucios a mi hija de 19 años”, dijo.

Al igual que Kyra Wade, Maycee tuvo que esperar más de dos años para obtener un dispositivo de comunicación.

Cuando Maycee cumplió 16 años, Marianne la llevó a una orientadora de rehabilitación vocacional del estado para hablar de sus posibilidades de empleo. No les fue bien.

“Me miró y me dijo: ‘Bueno, no creo que tenga capacidad para ser empleada’”, recordó Marianne.

“Se supone que debes tener a toda esta gente para que te ayude y te guíe a lo largo del camino, y en cada sistema he tenido que luchar y pelear y decir que sé que este es mi derecho”, añadió. “He llorado tanto en el último año. Vivo en estado de pánico. ¿Qué voy a hacer con ella durante el resto de su vida?”

Salto de sección. Una ilustración dibujada a mano de una hilera de coloridas casas.

El trabajo de Amy Silverman se ha publicado en muchos lugares, incluidos The New York Times, The Washington Post, The Guardian, Salon, Literary Hub y Lenny Letter, así como en el programa de radio This American Life y en el Phoenix New Times, donde trabajó durante 25 años como reportera y editora. Durante los tiempos no pandémicos, es coanfitriona y encargada de programación de la serie mensual de cuentos Bar Flies en el centro de Phoenix. La hija menor de Amy, Sophie, tiene síndrome de Down y recibe servicios de la División de Discapacidades del Desarrollo de Arizona.

Alex Devoid ha sido un reportero investigador y de datos del Arizona Daily Star desde junio de 2019. Anteriormente escribía sobre el medio ambiente para The Arizona Republic. En 2017, obtuvo una maestría en periodismo y estudios latinoamericanos de la Universidad de Arizona; es bilingüe en inglés y español.

Cómo reportamos esta historia

Para escribir este reportaje, Silverman realizó más de 125 entrevistas y revisó miles de páginas de documentos. Pasó meses hablando con personas que tienen discapacidades de desarrollo, así como con sus familiares, cuidadores y defensores. También entrevistó a investigadores, académicos y defensores a nivel nacional; a legisladores, burócratas, educadores, abogados y pediatras de Arizona; y a empleados y exempleados del estado. Silverman revisó auditorías gubernamentales, informes presupuestales, documentos históricos, expedientes judiciales, datos de encuestas y materiales proporcionados por las familias. Silverman tiene una hija con síndrome de Down que recibe asistencia a través de la División de Discapacidades del Desarrollo de Arizona, o DDD.

Devoid analizó los resultados de elegibilidad utilizando los datos de la DDD obtenidos a través de una solicitud de expedientes públicos. Devoid usó un lenguaje de programación para extraer la información de los archivos en PDF. Luego convirtió los datos en una hoja de cálculo, lo que le permitió calcular los índices generales de denegación y aprobación de la división. También analizó las razones por las que a los solicitantes se les negó la asistencia de la DDD.

Traducción: Mónica E. de León. Edición: Mati Vargas-Gibson

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